Paulina, de 7 años, vive con una rara enfermedad en Durango; necesita ayuda para costear tratamiento

A la pequeña Paulina, de 7 años, le fue diagnosticada una enfermedad rara, en la que se da poca expectativa de vida. Sin embargo, trata de llevar sus actividades lo más normal posible con la ayuda de su mamá, Brenda Silva, quien se ha dedicado por completo a sus cuidados.

Paulina tiene beta-talasemia mayor, un tipo poco común de esta enfermedad, un diagnóstico que se tardó en obtener, pero debe enfrentarse también a los efectos secundarios y otros padecimientos derivados, como cirrosis y una función cardiaca reducida al 52 por ciento.

Brenda y Paulina compartieron su historia con El Siglo de Durango con el objetivo de promover la donación altruista de sangre, para que la gente conozca su historia y puedan apoyarlas con lo necesario para enfrentar la enfermedad, más allá del aspecto económico.

Al nacer, Paulina presentó un pequeño soplo en el corazón, permaneció varios días hospitalizada y presentó ictericia. Se esperaba al paso del tiempo que la válvula del corazón se cerrara por sí sola, pero luego de un año y medio, eso no ocurrió.

“Paulina no creció al ritmo de los demás niños, no engordaba, estaba muy flaquita, lloraba muchísimo, sudaba muchísimo… detalles que algunos médicos atribuían a la genética”, recordó Brenda.

Un médico de Vicente Guerrero la refirió al Hospital Materno Infantil ante la sospecha de anemia. Pero fue dada de alta sin diagnóstico, 15 días después regresaron porque no mejoraba, en ese momento les informaron que debía ser atendida en el Centro Estatal de Cancerología.

“Escuchar eso fue impresionante, un golpe muy fuerte. Ya en Cancerología nos explicaron qué era la beta-talasemia”.

CASOS AISLADOS

Al ser una enfermedad sin cura y con muy pocos registros, tampoco se ha generado la investigación suficiente para obtener más avances.

“No hay hasta el momento ensayos experimentales o investigaciones que nos lleven más allá, en parte porque la expectativa de vida es muy corta y porque, en el caso de Paulina, la enfermedad ha avanzado muy rápido, con muchas complicaciones”.

En el Hospital Federico Gómez, en la Ciudad de México, un médico encargado de evaluarla para un posible trasplante les comentó que tenía más de 20 años sin ver un caso así.

“El médico nos explicó que son enfermedades con casos aislados, uno entre cada 10 millones, con pronósticos de vida muy cortos”.

TRANSFUSIONES

Paulina ha recibido 60 transfusiones hasta hoy. Debido a ello se le realizó un escaneo de hígado, donde se detectó cirrosis por la sobrecarga de hierro derivada de las transfusiones.

“Al depender de transfusiones constantes, hemos forzado mucho su cuerpo. Su corazón ya solo funciona a la mitad; tiene una falla cardíaca crónica, según cardiología. Su bazo también estaba tan presionado que se inflamó demasiado y tuvieron que quitárselo en enero de este año. Fue una cirugía peligrosa y solo paliativa”.

La obtención de sangre no ha sido sencilla, sobre todo cuando algunos la consideran un negocio.

“De las 60 unidades que ya necesitó, apenas vamos al corriente con la mitad. Nos faltan alrededor de 30 unidades que deben reponerse, además de las futuras transfusiones que pueda requerir”.

SE MANTIENEN A FLOTE

A pesar de la fortaleza que han mostrado, Brenda reconoce que todo lo que hacen es únicamente para mantener estable a Paulina, pues no existe una cura.

Los daños han avanzado rápido: ya afectaron dientes y, a largo plazo, podrían dañar vista, cerebro y otros órganos. Un trasplante de médula ósea solo ayudaría a mejorar su calidad de vida.

“No vamos a curar la enfermedad. Y soy consciente de que, en algún momento, algo va a fallar”.

Paulina conoce su condición porque ha estado hospitalizada de manera constante; forma parte de su vida. Entiende sus limitaciones.

No corre ni brinca como otros niños y tiene reflejos más lentos. Hay días en los que el dolor la obliga a permanecer en cama; otros, después de una transfusión, se siente con más energía y motivación.

SOLIDARIDAD

En esta travesía han recibido respaldo de la sociedad, muchas personas se interesan en apoyarlas de alguna manera, ellas esperan seguir contando con ese respaldo en las actividades que realizan.

“Quiero invitarlos a sumarse, a participar en los eventos que organizamos; en mi caso, en las rifas para apoyar a Pau. También hemos tratado de regresarle a la vida un poquito de lo bonito que hemos recibido de todos. Al final del día, todo lo que hacemos es por ella, para darle el día a día que necesita”.

Brenda explica que así como ellas han sido apoyadas, también buscan ayudar a quien lo necesite.

Quienes quieran sumarse a su causa pueden contactarse con Brenda a través de su Facebook Brenda Silva, en Instagram @brendayunbajosilva0217, o al teléfono 618 330 7776.