José Luis vive con una rara enfermedad y requiere un trasplante de médula para mejorar

José Luis tiene 10 años y fue diagnosticado hace cuatro con anemia aplásica, una rara y grave enfermedad que, aunque no tiene cura, cuenta con tratamientos y medicamentos que pueden ayudarle a mejorar su calidad de vida, como puede hacerlo un trasplante de médula ósea.

Su cuerpo no fabrica suficientes glóbulos blancos, rojos ni plaquetas, y tiene bajas defensas, por lo que debe recibir constantes transfusiones de sangre o de plaquetas.

Estaba en el kínder cuando comenzaron algunos síntomas como piel pálida, sangrado constante de la nariz y moretones en el cuerpo. Al principio pensaban que se debía a que era muy hiperactivo y juguetón, pero con el tiempo los síntomas se hicieron más frecuentes, y fue entonces cuando comenzó la preocupación.

Pasó por diferentes consultas y estudios antes de que pudieran darle un diagnóstico correcto. Fue tras varias radiografías, tomografías, estudios de sangre, aspirado de médula y finalmente un raspado de hueso, que se le detectó la falla medular.

VIVE BAJO CUIDADOS

Aunque afortunadamente se encuentra estable, José Luis debe vivir la mayor parte del tiempo dentro de su casa, por su salud y seguridad, ya que no puede realizar las mismas actividades que otros niños de su edad ni practicar deportes.

“No debe correr; un mal golpe en la cabeza o en el estómago puede ser mortal para él (…) si puede convivir con otros niños usando cubrebocas debido a sus plaquetas bajas, pero su vida normal es estar encerrado. A pesar de eso, tiene contacto con otras personas, porque es muy sociable, aunque debe manejarse con ciertos cuidados”, explica su mamá, Karina Yáñez.

En cuanto a la escuela, José Luis solo asiste una hora a la semana a una Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER), donde los maestros han entendido su situación y lo respaldan, porque saben que lo primordial en este momento es su salud, más que los estudios.

“Está consciente de su enfermedad, él mismo se cuida, dice que es como un viejito. Ya sabe a qué hora le toca su medicamento y que debe tomarlo. (…) También recibe terapia psicológica cada quince días”.

RECABAN FONDOS

Los gastos que implica esta enfermedad son altos. Solo para el medicamento que mantiene estable a José Luis son unos 100 mil pesos mensuales. Aunque recibe apoyo parcial en la Ciudad de México, y una asociación en Durango los respalda con los pasajes cuando tiene que viajar, porque no cuentan con los suficientes recursos.

“Necesitamos 500 mil pesos para poder realizar el trasplante en la Ciudad de México. Yo sería su donadora”, comenta su mamá. La fecha tentativa para el procedimiento es en diciembre, si se logra reunir el dinero.

Desde el diagnóstico, la familia ha realizado diversas actividades para recaudar fondos: rifas, ventas de pollo, bazares, comida, venta de pan. También recolectaban tapitas, pero desde que el precio bajó a un peso por kilo, optaron por otras formas de ayuda.

Cada semana, Karina acude a vender ropa y objetos en diferentes tianguis de la ciudad, como el de su colonia, la División del Norte, y algunos días incluso va hasta El Nayar.

“Mucha gente se ha sumado, nos han apoyado, y estamos muy agradecidos. Sabemos que no siempre se puede ayudar, y lo entendemos”, señaló.

Ahora han iniciado una nueva campaña de donación de papel, libretas, libros, periódico o cartón que ya no se utilicen. Todo puede ser llevado a la empresa Recyclas, ubicada en Bulevar Durango y calle Luna. Solo es necesario indicar que es para José Luis, y ahí les entregarán un ticket. Cada semana se realiza un corte con lo recabado.

Quienes deseen apoyar también pueden hacer una transferencia directa a la cuenta 5204 1661 2942 4794. Cada peso cuenta y puede hacer una gran diferencia.