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Piden a salud atender enfermedades raras

Piden a salud atender enfermedades raras

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EFE

Especialistas pidieron a las autoridades de salud que presten atención a enfermedades raras que fueron desatendidas durante la pandemia por el coronavirus.

En conferencia de prensa, expertos señalaron que la emergencia sanitaria ocasionó que los hospitales dejaran de brindar atención especializada a diversas enfermedades, como el raquitismo.

"Si de por sí ya era tardado el diagnóstico, con la pandemia este problema se agudizó", señaló en conferencia de prensa Heraclio Gutiérrez, especialista en genética.

El experto detalló que el raquitismo hipofosfatémico o XLH es un trastorno genético raro que afecta a aproximadamente una de cada 20.000 personas y su principal característica son los bajos niveles de fósforo en la sangre, llamado hipofosfatemia.

El raquitismo se produce por la deficiencia de la absorción intestinal de calcio y vitamina D y, por lo general, es hereditario.

Los síntomas son dolor óseo, fracturas y alteraciones del crecimiento. Generalmente se diagnostica cuando la persona comienza a presentar arqueamiento de las piernas o anormalidades al caminar.

Nicolás Linares, especialista en enfermedades raras, puntualizó que en México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden vivir con este tipo de padecimientos y entre 20,000 y 25,000 personas tienen raquitismo hipofosfatémico.

Explicó que 30 % de ellos mueren antes de su primer año de vida, mientras que la mitad de quienes las padecen son niñas y niños.

Linares afirmó que en las enfermedades raras transcurren en promedio 5 años entre los primeros síntomas y un diagnóstico certero, aunque en 20 % de los casos pasa más de una década hasta que se logra el diagnóstico adecuado.

Escrito en: Enfermedades raras enfermedades, raquitismo, raras, personas

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